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Neuromyelitis optica spectrum disorder in Latin America: a global data share initiative
Indexado
WoS WOS:001480756800001
Scopus SCOPUS_ID:105002897605
DOI 10.1016/J.MSARD.2025.106445
Año 2025
Tipo artículo de investigación

Citas Totales

Autores Afiliación Chile

Instituciones Chile

% Participación
Internacional

Autores
Afiliación Extranjera

Instituciones
Extranjeras


Abstract



The objective of the study was to develop a global data share initiative to collect data from many sources (registries and observational databases) of NMOSD (neuromyelitis optica spectrum disorder) patients in LATAM (Latin America) to describe the frequency of patients untreated in our region to focus access and educational projects to improve patients care and long-term outcomes. Methods: This was a non-interventional, multicenter cross-sectional study that included NMOSD patients from LATAM. Data were acquired through independent registries and observational single and multicenter cohorts from 16 countries (Argentina n = 379, Brazil n = 250, Chile n = 50, Colombian = 250, Ecuador n = 47, Mexico n = 101, Uruguay n = 10, Venezuela n = 31, Aruba n = 4, Cuba n = 13, El Salvador n = 7, Guatemala n = 23, Honduras n = 7, Nicaragua n = 6, Panama n = 42 and Dominican Republic n = 48). Data homogenization was conducted using the data dictionary provided by each custodian in a single, centralized database with variables loaded in a homogeneous manner. Results: A total of 1264 patients were included from three nationwide registries and seven observational cohorts from LATAM. 90.8 % (n =1148) patients were receiving long-term treatment for NMOSD, while 9.2 % (n = 116) were untreated. Most frequent treatment received in the analyzed population was rituximab (56.7 %), followed by azathioprine (28 %). Despite the availability of novel therapeutic options such as satralizumab, eculizumab, and inebilizumab, these were used in <5 % of AQP4-IgG-positive patients Conclusion: The study helps to understand how patients are being treated in the region and to develop educational and access strategies to improve patients care.

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Disciplinas de Investigación



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Clinical Neurology
Scopus
Neurology (Clinical)
Neurology
SciELO
Sin Disciplinas

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Publicaciones WoS (Ediciones: ISSHP, ISTP, AHCI, SSCI, SCI), Scopus, SciELO Chile.

Colaboración Institucional



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Autores - Afiliación



Ord. Autor Género Institución - País
1 Rojas, Juan I. Hombre Ctr Esclerosis Multiple Buenos Aires - Argentina
Hosp Univ CEM - Argentina
Centro de Educacion Medica e Investigaciones Clinicas Norberto Quirno - Argentina
2 Patrucco, Liliana Mujer Ctr Esclerosis Multiple Buenos Aires - Argentina
3 Cristiano, Edgardo Hombre Ctr Esclerosis Multiple Buenos Aires - Argentina
4 Gortari, Jose I. - Medicarte - Colombia
Multiple Sclerosis Center - Colombia
5 Salas, Paola A. Ortiz - Medicarte - Colombia
Multiple Sclerosis Center - Colombia
6 Rodas, Maria I. Zuluaga - Medicarte - Colombia
Multiple Sclerosis Center - Colombia
7 Miranda, Jhair - Medicarte - Colombia
Multiple Sclerosis Center - Colombia
8 Sanchez, Claudia Guio - Medicarte - Colombia
Multiple Sclerosis Center - Colombia
9 Camargo, Laura C. Acosta - Medicarte - Colombia
Multiple Sclerosis Center - Colombia
10 Peixoto, Marco Lana - Univ Fed Minas Gerais - Brasil
Universidade Federal de Minas Gerais - Brasil
11 Becker, Jefferson Hombre Pontifical Catholic Univ Rio Grande do Sul PUCRS - Brasil
Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul - Brasil
12 Gracia, Fernando Hombre Univ Interamer Panama - Panamá
Universidad Interamericana de Panamá - Panamá
13 Armien, Blas - Inst Conmemorat Gorgas Estudios Salud - Panamá
Instituto Conmemorativo Gorgas de Estudios de la Salud - Panamá
14 Carrillo, Gabriela - Univ Interamer Panama - Panamá
Universidad Interamericana de Panamá - Panamá
15 Garcia, Karla - Univ Interamer Panama - Panamá
Universidad Interamericana de Panamá - Panamá
16 Ramirez, Deyanira - Hosp Docente Padre Billini - República Dominicana
17 Thompson, Arnold - Hosp Dr Mario Catarino Rivas - Honduras
18 Van Sijtveld, Ivonne - Hosp Horacio Oduber - Aruba
Dr. Horacio E. Oduber Hospital - Aruba
19 Pereira, Daniel - Inst Salvadoreno Seguro Social - El Salvador
20 Larrategui, Mario - Hosp Reg Anita Moreno MINSA - Panamá
21 Valle, Luis A. Garcia - Hosp Mil Escuela Dr Alejandro Davila Bolanos - Nicaragua
22 Benzadon, Aron - Complejo Hosp Dr Arnulfo Arias Madrid CSS - Panamá
23 Araujo, Pahola - Complejo Hosp Dr Arnulfo Arias Madrid CSS - Panamá
24 Ramirez Sanchez, Nicia E. - Hosp Dr Mario Catarino Rivas - Honduras
24 Sanchezi, Nicia E. Ramirez - Hosp Dr Mario Catarino Rivas - Honduras
25 Diaz, Alejandro Hombre Inst Guatemalteco Segur Social - Guatemala
Instituto Guatemalteco de Seguridad Social - Guatemala
26 Pujols, Biany Santos - Hosp Cabral Y Baez - República Dominicana
Hospital Jose Maria Cabral y Baez - República Dominicana
27 Weiser, Roberto Hombre Hosp Horacio Oduber - Aruba
Dr. Horacio E. Oduber Hospital - Aruba
28 Valderrama, Carlos - Hosp Reg Rafael Hernandez Css - Panamá
29 Delgado, Jaime - Hosp Reg Rafael Hernandez Css - Panamá
30 Lopez, Ericka - Hosp Nacl Rosales - El Salvador
Hospital Nacional Rosales - El Salvador
31 Corea, Karla - Hosp Gen Enfermedades IGSS - Guatemala
Inst Hondureno Segur Social - Honduras
Hospital General de Enfermedades (IGSS) - Guatemala
32 Rivera, Ligia I. Portillo - Hosp Mil Escuela Dr Alejandro Davila Bolanos - Nicaragua
33 Salinas, Luis C. Rodriguez - Inst Nacl Ciencias Med & Nutr Salvador Zubiran - México
Instituto Hondureño de Seguridad Social - Honduras
34 de Escobar, Romy - Inst Salvadoreno Seguro Social - El Salvador
35 Frenk, Irene Trevino Mujer ABC Med Ctr - México
Univ Las Amer UDLA - Ecuador
Instituto Nacional de la Nutrición Salvador Zubiran - México
American British Cowdray Medical Center - México
36 Banos-Hernandez, Lilia Anahi - Inst Conmemorat Gorgas Estudios Salud - Panamá
Instituto Conmemorativo Gorgas de Estudios de la Salud - Panamá
37 Diaz, Edgar P. Correa - Pontificia Univ Catolica Ecuador - Ecuador
Universidad de las Americas - Ecuador - Ecuador
38 Payango, Andrea F. Llerena - Pontificia Univ Catolica Ecuador - Ecuador
Universidad de las Americas - Ecuador - Ecuador
39 Velez, Jonathan A. Valladares - Pontificia Univ Catolica Ecuador - Ecuador
Universidad de las Americas - Ecuador - Ecuador
40 Galleguillos, Lorna - Univ Desarrollo & Clin Alemana Santiago de Chile - Chile
Universidad del Desarrollo - Chile
41 Castillo, Ibis Soto del - Hosp Univ Maracaibo - Venezuela
Hospital Universitario de Maracaibo - Venezuela
42 Neto, Herval Ribeiro Soares - Hosp Serv Publ Estadual Sao Paulo - Brasil
Hospital do Servidor Publico Estadual - Brasil
43 Queiroz, Andre Luiz Guimaraes de - Hosp Serv Publ Estadual Sao Paulo - Brasil
Hospital do Servidor Publico Estadual - Brasil
44 Rocha, Valeria - Direcc Nacl San Policial & Hosp Britanico - Uruguay
British Hospital Montevideo - Uruguay
45 Higgie, Juan Ramon - Hosp Britanico - Uruguay
British Hospital Montevideo - Uruguay
46 Legnani, Cecilia - COMECA IAMPP - Uruguay
47 Sorondo, Noelia - Direcc Nacl San Fuerzas Armadas - Uruguay
Dirección Nacional de Sanidad de las Fuerzas Armadas - Uruguay
48 Yorio, Diana - Hosp Britanico - Uruguay
AMEDRIN - Uruguay
British Hospital Montevideo - Uruguay
49 de la Fe, Amado Diaz - Ctr Int Restaurac Neurol CIREN - Cuba
El Centro Internacional de Restauración Neurológica - Cuba
50 de Cuba, Irma Oliveira - Ctr Int Restaurac Neurol CIREN - Cuba
El Centro Internacional de Restauración Neurológica - Cuba
51 Candanedo, Awilda - Hosp Docente Padre Billini - República Dominicana
52 Carnero Contentti, Edgar Hombre Hosp Aleman - Argentina
INECO Neurociencias Orono - Argentina
Hospital Alemán - Argentina
CENRos - Argentina

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Financiamiento



Fuente
Roche

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Agradecimientos



Agradecimiento
Research was supported by a grant from Roche.
Research was supported by a grant from Roche.

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