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Ethical aspects and recommendations for human research in the genomic age
Indexado
WoS WOS:000957828200015
Scopus SCOPUS_ID:85152270391
SciELO S0716-10182022000500640
DOI
Año 2022
Tipo artículo de investigación

Citas Totales

Autores Afiliación Chile

Instituciones Chile

% Participación
Internacional

Autores
Afiliación Extranjera

Instituciones
Extranjeras


Abstract



This article reviews the main ethical challenges posed by human genome research in the light of the international literature and provides recommendations on how to approach them based on our experience in the Ethics Committee for Research on Human Subjects of the Faculty of Medicine, University of Chile, including national legal regulations. Ethical standards in human research must be extreme, in order to adequately protect participants in studies involving genomics. Particularly relevant in this context are the protection of confidentiality and anonymity; the policy of delivery of results and the possibility of withdrawing from the study. Sharing data resulting from genetic research optimizes resources, provides greater transparency, and replicability of the analyses and makes it possible to discover genetic alterations responsible for rare diseases and genes involved in multi -factorial hereditary diseases, as well as contributing to the design of precision medicine and new therapeutic strategies. However, it poses great challenges: protecting privacy and avoiding re-identification of volunteers, delivery of results with pre-and post-study counseling. These aspects require the elaboration of a careful informed consent process for genomic research, the main components of which are discussed in this article.

Disciplinas de Investigación



WOS
Infectious Diseases
Scopus
Public Health, Environmental And Occupational Health
Infectious Diseases
SciELO
Health Sciences

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Publicaciones WoS (Ediciones: ISSHP, ISTP, AHCI, SSCI, SCI), Scopus, SciELO Chile.

Colaboración Institucional



Muestra la distribución de colaboración, tanto nacional como extranjera, generada en esta publicación.


Autores - Afiliación



Ord. Autor Género Institución - País
CIFUENTES-OVALLE, LUCIA AMELIA Mujer Universidad de Chile - Chile
OYARZUN- GOMEZ, MANUEL JESUS Hombre Universidad de Chile - Chile
Yarmuch G., Karima - Universidad de Chile - Chile
Bascuñán R., María Luz Mujer Universidad de Chile - Chile
1 Cifuentes, O. Lucia - Universidad de Chile - Chile
1 Lucía, Cifuentes O. - Universidad de Chile - Chile
2 OYARZUN- GOMEZ, MANUEL JESUS Hombre Universidad de Chile - Chile
2 Manuel, Oyarzún G. - Universidad de Chile - Chile
3 Yarmuch, G. Karima - Universidad de Chile - Chile
3 Karima, Yarmuch G. - Universidad de Chile - Chile
4 Bascunan, R. Maria Luz - Universidad de Chile - Chile
4 María, Luz Bascuñán R. - Universidad de Chile - Chile

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Financiamiento



Fuente
Sin Información

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Agradecimientos



Agradecimiento
Sin Información

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