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Educational needs of parents of hemophiliac children: An approach to comprehensive care Necesidades educativas de padres de niños hemofílicos: Una aproximación hacia el cuidado integral
Indexado
WoS WOS:000808817300008
Scopus SCOPUS_ID:85106173112
SciELO S2452-60532021000200219
DOI 10.32641/ANDESPEDIATR.V92I2.1090
Año 2021
Tipo artículo de investigación

Citas Totales

Autores Afiliación Chile

Instituciones Chile

% Participación
Internacional

Autores
Afiliación Extranjera

Instituciones
Extranjeras


Abstract



Resumen: Introducción: En Chile la hemofilia fue incorporada al Sistema de Garantías Explícitas en Salud, garantizando ac ceso a tratamiento y protección financiera a estos enfermos. Para apoyar a los pacientes y su núcleo familiar se han propuesto programas educativos que se centran en el manejo de las posibles complica ciones de la patología, primeros auxilios y profilaxis, pero no existen instancias educativas centradas en las necesidades de los pacientes. Objetivo: Conocer las necesidades educativas de los padres de ni ños y adolescente hemofílicos, en relación con contenidos, personas, lugar, metodología y momento de la enfermedad. Sujetos y Método: Estudio cualitativo descriptivo a 15 padres de niños hemofílicos en control ambulatorio. Para la recolección de datos se utilizó una entrevista semi-estructurada con cinco preguntas abiertas, orientadas a la búsqueda de las necesidades educativas: qué (contenidos), cómo (metodología), cuándo (momento), quién (persona) y dónde (lugar) es necesario realizar una educación. Para el análisis de los datos se utilizó la técnica de análisis de contenido de Berelson. Para asegurar la validez científica de los resultados cualitativos se utilizaron los criterios de rigor metodo lógico de Guba y Lincoln. Resultados: Las necesidades educativas más frecuentemente expresadas por los padres contemplan contenidos como entrenamiento en venopunción, prevención de lesio nes, aspectos fisiopatológicos de la enfermedad, entre otros; con metodología desarrollada en talleres grupales y guiados por un par; en un lugar cómodo y familiar; en tres momentos del desarrollo de la enfermedad (diagnóstico, eventos de sangrado, desarrollo de actividades autónomas) y otorgada por profesionales y pares. Conclusión: El conocimiento de las necesidades educativas es el punto de partida para la creación de un programa educativo que oriente el cuidado integral niños hemofílicos y sus padres.

Revista



Revista ISSN
Andes Pediatrica 2452-6053

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Disciplinas de Investigación



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Pediatrics
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SciELO
Biological Sciences

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Colaboración Institucional



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Autores - Afiliación



Ord. Autor Género Institución - País
Zapata A., Carolina Mujer Universidad Autónoma de Chile - Chile
Araya-Gutierrez, Alejandra Ximena Mujer Universidad Nacional Andrés Bello - Chile
Araya, Alejandra-Ximena - Universidad Nacional Andrés Bello - Chile
1 Carolina Zapata, A. - Universidad Autónoma de Chile - Chile
Enfermera Univ Autonoma Chile - Chile
2 Araya-Gutierrez, Alejandra Ximena Mujer Universidad Nacional Andrés Bello - Chile

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Financiamiento



Fuente
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Agradecimientos



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